“系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,患者的免疫系统会出现障碍,甚至反过来攻击自身器官。该病不易根治、反复发作,患者会长期遭受折磨,因此被称为‘不死癌症’。”张滢坦介绍,此病之所以被称为“狼疮”,是因为大部分狼疮病人会出现面部的皮疹、红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”,类似被狼咬过的不规则红斑,是狼疮的特征性表现之一。
记者了解道,红斑狼疮目前为止没有治愈的例子,而且得了红斑狼疮不能劳累、不能化妆。目前,中国的红斑狼疮患者已超100万,患病率高居世界第二。作为世界三大疑难病症之一,此病的特点是慢性病、反复发作、无法根治。
此病多发于年轻女性
谈及此病的高发人群时,张滢坦介绍说,“红斑狼疮多发于20~40岁的年轻女性。其中,女性与男性的发病比例约为9∶1。而男性患者的治疗往往更为复杂,且近年来儿童发病率也在明显上升。”
红斑狼疮是如何发生的?至今为止,医学界对红斑狼疮的成因并无统一意见。一般而言,遗传基因是重要的决定性因素,另外还包括病毒感染、化学物质诱发、雌激素分泌异常、紫外线直射等原因。
很多人疑惑,晒太阳也会得狼疮?张滢坦表示,科学界至今仍无统一看法。不过,遗传易感性是一个重要的决定性因素,比如直系亲属中就存在狼疮患者或者其他风湿免疫性疾病的患者。晒太阳也可能会诱发这种疾病。日晒会让本身就有狼疮潜质或易罹患狼疮的人表现出疾病完整的特征。
不是皮肤病但也怕日晒
系统性红斑狼疮的可怕之处在哪里?“此病不是皮肤病,而是一种慢性自身免疫性疾病,可以侵害到我们人体内的所有脏器、系统。”张滢坦介绍,患者免疫系统出现障碍,不再保护机体免于细菌和病毒的侵害,而是反过来攻击自身组织。其中肾脏是最常见的受累器官。约40%~60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害,17%~25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾病(尿毒症)。
“目前,红斑狼疮是没有办法根治的慢性疾病,与糖尿病、高血压一样,需要长期吃药。不过,通过正规有效的疾病管理和治疗,患者10年生存率已经达到了80%以上。”张滢坦表示。